2017
Op 18 mei 2017 is Mees 1 week overtijd in het ziekenhuis geboren. We hadden een goede 30 weken echo gehad en er leek geen vuiltje aan de lucht. Mees had na de geboorte geen zuigreflex en zijn kinnetje zag er wat scheef uit. Na een week intensief oefenen met vingervoeding en flesjes mochten we naar huis. Pas over 6 weken nog een keertje naar de kinderarts.
De tweede ochtend thuis zat Mees heerlijk op schoot en kreeg hij een flesje. Ineens werd Mees blauw, hij reageerde nergens meer op. Door hem te prikkelen en in het gezicht te blazen kwam hij weer bij. We gingen wederom naar het ziekenhuis. Mees kwam daar weer aan de monitor te liggen en ‘s avonds werd hij opnieuw blauw. Gelukkig waren we in het ziekenhuis en konden de zusters goed handelen. Naast dat hij nu 2x blauw was geworden, hoorde je zijn ademhaling steeds harder piepen. Het eerste woord wat we bijleerden was Stridor. We hadden geen idee dat er nog velen zouden volgen. Zijn ademhaling werd zo heftig dat we met de ambulance, blauw blauw, naar Groningen gingen. Een ritje die ik nooit weer zal vergeten.
In Groningen kreeg Mees een scopie in zijn luchtpijp om te kijken of er wat in de weg zat. Hij bleek een Laryngomalasie (een slappe luchtpijp) te hebben en kreeg een tube (NTP) in zijn neus om hem meer lucht te geven. En hij had een virus opgelopen waar hij erg ziek van werd. Vele spannende dagen volgden.
Helaas gaf de tube alleen, hem dit niet genoeg lucht en werd de tube aangesloten op extra lucht om zo zijn luchtpijp open te houden. (C-PAP) De Stridor van Mees klonk erg hard bij elke ademhaling. Als je in Groningen de IC deur open deed was Mees zijn Stridor het eerste wat je hoorde.
Al gauw werd het duidelijk dat Mees niet snel naar huis zo kunnen. Door groter groeien zou hij hopelijk meer ruimte krijgen in zijn luchtpijp om te ademen tot die tijd moest hij op de IC blijven. Als het hem niet zou lukken zou hij een canule krijgen.
Na ongeveer 6 weken kregen we de uitslag van het genetisch onderzoek. Hieruit bleek dat Mees een zeldzame deletie heeft op het 6de chromosoom. Namelijk 6q 14.1-16.3. Er zijn naast Mees nog 7 anderen op de wereld met ongeveer dezelfde deletie. Er was 1 meisje met dezelfde deletie, helaas is zij overleden toen Mees een paar maand oud was.
Helaas komen er ook de nodige minder leuke dingen voorbij. Net zoals hij thuis had, kreeg hij ook in Groningen momenten dat blauw werd en geen ademhaalde. Dit was het begin van een nieuw hoofdstuk. Mees heeft epilepsie waarbij hij stopt met ademhalen.
Dit is ontzettend heftig en in Groningen hebben ze heel uitgebreid onderzoek gedaan waar dat wegkomt. Het blijkt bij zijn afwijking op het 6de chromosoom te horen.
Mees liet gelijk op de IC al zien hoe ongelofelijk sterk hij is. Nu Mees een tijdje op de IC lag was het nog wel de bedoeling dat Mees ging afbouwen met de lucht (C-PAP), dat aangesloten is op zijn tube (NPT). Om zo met tube naar huis te gaan. Dit was enorm moeilijk voor Mees. Het lukte om even zonder tube te zijn, maar hij had dan wel 3 epileptische insulten s ’avonds. Vervolgens verbaasde hij iedereen, en ook de artsen, door het zonder tube te kunnen en zelfstandig adem te halen. Wat prachtig, zo sterk. Heel bijzonder om dan ineens aan wat minder toeters en bellen vast te zitten en ‘gewoon’ zelf te ademen.
Nadat Mees 3 maand in Groningen op de IC had gelegen, mocht Mees naar de highcare in MST te Enschede. Hier mochten Lis en Bas voor het eerst na 3 maand hun broertje weer zien. (Op de IC in Groningen mogen geen kinderen onder de 6 jaar komen.) Wat een mooi moment was dat. Na wat kleine hobbeltjes, en een weekje in het MST te hebben gelegen, mocht Mees verhuizen naar het ZGT te Almelo. Na daar ook een weekje te hebben gelegen, mocht Mees mee naar huis, mits wij (ouders) een reanimatie cursus volgen voor het geval dat. Heel confronterend vonden we dat.
De cursus bleek niet voor niets want nog geen week nadat we thuis waren hebben we Mees voor het eerst moeten beademen. Dit is iets wat je echt niet mee wil maken!! Helaas bleef het niet bij 1 keer, de week erop moesten we Mees weer beademen. De aanvallen werden steeds langer en de nodige ambulance ritjes volgden. Nu is 3 uur niet meer ongebruikelijk en houden we niet meer bij hoe vaak we al in de ambulance gezeten hebben. In het gunstigste geval kunnen we thuisblijven en hoeven we niet naar het ziekenhuis. Na een aanval moet je Mees zeker 3 uur goed in de gaten houden om te kijken of de aanval niet terug komt en of dat je extra zuurstof moet geven. Ademen is heel moeilijk voor Mees na al die medicijnen. Ze hebben als bijwerking dat je stopt met ademen. Als dit dan allemaal voorbij is moet Mees bijkomen. Dat heeft tijd nodig, hij is dan erg moe en weet simpele dingen niet meer. Hij weet bijvoorbeeld niet meer hoe hij uit zijn fles moet drinken. Na verloop van tijd komt dit vaak weer terug. Helaas komt niet alles terug.
Mees ontwikkeld zich ondanks alle tegenslagen op zijn eigen wijze. Voor ons is dit geweldig om te zien en wij genieten hier volop van. Toen hij 6 maanden oud was kon hij zelf zijn hoofd ophouden. Met zijn tenen pakte hij dan een speeltje, om deze vervolgens doorgeven aan zijn handen. Realiteit is wel dat zijn ontwikkeling ver achter is en op het gebied van communicatie helemaal. Hij maakt bijna geen geluiden (afgezien van zijn Stridor) aan zijn gezicht lezen we af of hij iets leuk vindt of niet.
