2019
Op een of andere manier hoop je toch, tegen beter weten in dat de epilepsie na de operaties minder wordt. Helaas had dat geen enkel effect. Het komt als eerste teken van ziek zijn, voordat de eerste verschijnselen er zijn. Net als wanneer je bij een ander kind denkt, wat is hij/zij toch vervelend en dan blijken ze de volgende dag ziek te zijn. Mees wordt niet vervelend, maar begint met een aanval. Ook op prikkels en uitputting krijgt hij epilepsie en als hij al ziek is kan er een nieuwe aanvallen volgen tot de bacterie of virus weg is. De grote aanvallen van Mees komen zonder waarschuwing. Op dagen die heel goed zijn kan er zomaar een grote aanval komen. Je moet dus altijd voorbereid zijn. We gaan nooit zonder zuurstof en aanvalsmedicatie op pad, deze gaat overal mee naar toe. Mees heeft inmiddels ook wat nieuwe modellen aanvallen ontwikkeld, elke aanval is anders. Soms start hij met de ene en gaat hij door in de andere. Het is dus van belang dat je daar altijd alert op bent, je wil niets missen. Het enigste waar ze allemaal in overeen komen is dat ze enorm moeilijk zijn te doorbreken en dus heel lang (uren) duren. Hij heeft heel veel medicijnen nodig om eruit te komen, we geven 6x de hoeveelheid dan dat de ambulance mag geven, waardoor het herstel na een aanval ook heel lang (uren) duurt.
Een aantal maanden werd Mees geteisterd door etterige bultjes op zijn gezicht en armen en elk bultje was reden voor een aanval…
Overigens zijn veruit de meeste tripjes die Mees maakt naar een dokter of onderzoek door alle medische issues. Deze zijn over het algemeen minder fijn voor Mees. Plan technisch ook altijd ingewikkeld, omdat Mees niet alleen met een van ons op pad kan.
Naast alle medische tripjes gaat Mees 2 ochtenden in de week naar de Peutergroep van het Roessingh. Daar leert hij heel veel. Hij krijgt daar therapieën zoals fysio, logopedie en ergotherapie. Ook is tijd voor leuke dingen zoals liedjes zingen en spelen zoals taarten gooien met de kojo (oog bestuurde computer). Straks gaat Mees naar de Toermalijn om daar verder te leren wat nodig is.