2017
Op 18 mei 2017 is Mees 1 week overtijd in het ziekenhuis geboren. We hadden een goede 30 weken echo gehad en er leek geen vuiltje aan de lucht. Mees had na de geboorte geen zuigreflex en zijn kinnetje zag er wat scheef uit. Na een week intensief oefenen met vingervoeding en flesjes mochten we naar huis. Pas over 6 weken nog een keertje naar de kinderarts.
De tweede ochtend thuis zat Mees heerlijk op schoot en kreeg hij een flesje. Ineens werd Mees blauw, hij reageerde nergens meer op. Door hem te prikkelen en in het gezicht te blazen kwam hij weer bij. We gingen wederom naar het ziekenhuis. Mees kwam daar weer aan de monitor te liggen en ‘s avonds werd hij opnieuw blauw. Gelukkig waren we in het ziekenhuis en konden de zusters goed handelen. Naast dat hij nu 2x blauw was geworden, hoorde je zijn ademhaling steeds harder piepen. Het eerste woord wat we bijleerden was Stridor. We hadden geen idee dat er nog velen zouden volgen. Zijn ademhaling werd zo heftig dat we met de ambulance, blauw blauw, naar Groningen gingen. Een ritje die ik nooit weer zal vergeten.
In Groningen kreeg Mees een scopie in zijn luchtpijp om te kijken of er wat in de weg zat. Hij bleek een Laryngomalasie (een slappe luchtpijp) te hebben en kreeg een tube (NTP) in zijn neus om hem meer lucht te geven. En hij had een virus opgelopen waar hij erg ziek van werd. Vele spannende dagen volgden.
Helaas gaf de tube alleen, hem dit niet genoeg lucht en werd de tube aangesloten op extra lucht om zo zijn luchtpijp open te houden. (C-PAP) De Stridor van Mees klonk erg hard bij elke ademhaling. Als je in Groningen de IC deur open deed was Mees zijn Stridor het eerste wat je hoorde.
Al gauw werd het duidelijk dat Mees niet snel naar huis zo kunnen. Door groter groeien zou hij hopelijk meer ruimte krijgen in zijn luchtpijp om te ademen tot die tijd moest hij op de IC blijven. Als het hem niet zou lukken zou hij een canule krijgen.
Na ongeveer 6 weken kregen we de uitslag van het genetisch onderzoek. Hieruit bleek dat Mees een zeldzame deletie heeft op het 6de chromosoom. Namelijk 6q 14.1-16.3. Er zijn naast Mees nog 7 anderen op de wereld met ongeveer dezelfde deletie. Er was 1 meisje met dezelfde deletie, helaas is zij overleden toen Mees een paar maand oud was.
Helaas komen er ook de nodige minder leuke dingen voorbij. Net zoals hij thuis had, kreeg hij ook in Groningen momenten dat blauw werd en geen ademhaalde. Dit was het begin van een nieuw hoofdstuk. Mees heeft epilepsie waarbij hij stopt met ademhalen.
Dit is ontzettend heftig en in Groningen hebben ze heel uitgebreid onderzoek gedaan waar dat wegkomt. Het blijkt bij zijn afwijking op het 6de chromosoom te horen.
Mees liet gelijk op de IC al zien hoe ongelofelijk sterk hij is. Nu Mees een tijdje op de IC lag was het nog wel de bedoeling dat Mees ging afbouwen met de lucht (C-PAP), dat aangesloten is op zijn tube (NPT). Om zo met tube naar huis te gaan. Dit was enorm moeilijk voor Mees. Het lukte om even zonder tube te zijn, maar hij had dan wel 3 epileptische insulten s ’avonds. Vervolgens verbaasde hij iedereen, en ook de artsen, door het zonder tube te kunnen en zelfstandig adem te halen. Wat prachtig, zo sterk. Heel bijzonder om dan ineens aan wat minder toeters en bellen vast te zitten en ‘gewoon’ zelf te ademen.
Nadat Mees 3 maand in Groningen op de IC had gelegen, mocht Mees naar de highcare in MST te Enschede. Hier mochten Lis en Bas voor het eerst na 3 maand hun broertje weer zien. (Op de IC in Groningen mogen geen kinderen onder de 6 jaar komen.) Wat een mooi moment was dat. Na wat kleine hobbeltjes, en een weekje in het MST te hebben gelegen, mocht Mees verhuizen naar het ZGT te Almelo. Na daar ook een weekje te hebben gelegen, mocht Mees mee naar huis, mits wij (ouders) een reanimatie cursus volgen voor het geval dat. Heel confronterend vonden we dat.
De cursus bleek niet voor niets want nog geen week nadat we thuis waren hebben we Mees voor het eerst moeten beademen. Dit is iets wat je echt niet mee wil maken!! Helaas bleef het niet bij 1 keer, de week erop moesten we Mees weer beademen. De aanvallen werden steeds langer en de nodige ambulance ritjes volgden. Nu is 3 uur niet meer ongebruikelijk en houden we niet meer bij hoe vaak we al in de ambulance gezeten hebben. In het gunstigste geval kunnen we thuisblijven en hoeven we niet naar het ziekenhuis. Na een aanval moet je Mees zeker 3 uur goed in de gaten houden om te kijken of de aanval niet terug komt en of dat je extra zuurstof moet geven. Ademen is heel moeilijk voor Mees na al die medicijnen. Ze hebben als bijwerking dat je stopt met ademen. Als dit dan allemaal voorbij is moet Mees bijkomen. Dat heeft tijd nodig, hij is dan erg moe en weet simpele dingen niet meer. Hij weet bijvoorbeeld niet meer hoe hij uit zijn fles moet drinken. Na verloop van tijd komt dit vaak weer terug. Helaas komt niet alles terug.
Mees ontwikkeld zich ondanks alle tegenslagen op zijn eigen wijze. Voor ons is dit geweldig om te zien en wij genieten hier volop van. Toen hij 6 maanden oud was kon hij zelf zijn hoofd ophouden. Met zijn tenen pakte hij dan een speeltje, om deze vervolgens doorgeven aan zijn handen. Realiteit is wel dat zijn ontwikkeling ver achter is en op het gebied van communicatie helemaal. Hij maakt bijna geen geluiden (afgezien van zijn Stridor) aan zijn gezicht lezen we af of hij iets leuk vindt of niet.
2018
Toen Mees 1,5 jaar was gingen we opnieuw naar Groningen voor een combi OK. Hij werd geholpen aan zijn slappe luchtpijp (Larynogomalasie), een PEG sonde werd geplaatst omdat het hem niet lukte om te eten, en voor zijn chronische oorontsteking werden buisjes geplaatst. Dit werd wederom weer spannend voor Mees. Helaas kreeg Mees na de operatie een complicatie, een bronchospasme. Weer een nieuw woord geleerd. Geen grappige, want je luchtpijp knijpt dan samen na het eruit halen van de beademing,
waardoor hij opnieuw beademd moest worden op de IC. Maar Mees zou Mees niet zijn als hij weer iedereen enorm zou verbazen. Het afbouwen was moeilijk, maar ging goed. De volgende dag mochten we na overleg met de artsen, rechtstreeks vanaf de IC, met de ambulance naar huis. Normaal zou je naar een afdeling gaan maar omdat we Mees thuis ook vaak ziek hebben en hem inmiddels goed kunnen verzorgen (incl. zuurstof) mochten we naar huis. Thuis hebben we het infuus eruit gehaald, die was nog nodig in de ambulance voor eventuele calamiteiten. Mees had nog veel pijn na de operatie en ademen was moeilijk maar ondanks dat bedacht hij na een week dat hij wel kon kruipen. Dat had hij nog nooit gedaan. Zo sterk. Hij blijft verbazen.…
Zijn Stridor was door het laseren van zijn luchtpijp een heel stuk beter geworden. Het was ineens stil in de slaapkamer. We luisteren altijd naar zijn ademhaling. Waardoor we toch al een aantal keren sneller dan de saturatiemeter waren met het herkennen van een aanval.
Na 3 maand mocht hij weer voor OK om zijn PEG sonde te wisselen voor een Mic-key button. Dit is een soort knoopje. Ook dit was een mijlpaal, de eerste keer dat hij in niet op de IC belande na een operatie. 
Inmiddels hebben we een heel nieuw leven moeten aanwennen. 24/7 alert zijn. 24/7 naar Mees kijken. Nooit een momentje rust. Dag en nacht. Ook als je moe bent moet je alert zijn. Wakker worden van een aanval die niet door de saturatiemeter gevangen worden. Dit nieuwe leven vergt aanpassingen in de meest praktische dingen, zoals douchen als de ander op Mees let, binnen 1 minuut naar de WC. Geen avondprogramma meer, geen gezinsuitjes meer. Je sociaal leven die je had is ineens totaal anders. Je kunt niet zomaar iemand vragen om op Mees te passen, het moet een kinderverpleegkundige zijn die de handelingen van Mees kent. Dus ga je altijd alleen naar een verjaardag of feestje, niet meer samen. Je kan niet alleen met Mees in de auto. 1 moet op Mees letten voor het geval dat hij een aanval krijgt, en meteen kunnen handelen. Niet even met de kids een kopje thee drinken bij een vriendin. Autorijden is mega intensief voor Mees. Dus vakantie zoals we gewend waren kan niet meer. Enz, enz. We doen dat natuurlijk met alle liefde, maar zal ook zeker niet ontkennen dat het op momenten wel zwaar is. Het is wat het is. We proberen er het beste van te maken.
2019
Op een of andere manier hoop je toch, tegen beter weten in dat de epilepsie na de operaties minder wordt. Helaas had dat geen enkel effect. Het komt als eerste teken van ziek zijn, voordat de eerste verschijnselen er zijn. Net als wanneer je bij een ander kind denkt, wat is hij/zij toch vervelend en dan blijken ze de volgende dag ziek te zijn. Mees wordt niet vervelend, maar begint met een aanval. Ook op prikkels en uitputting krijgt hij epilepsie en als hij al ziek is kan er een nieuwe aanvallen volgen tot de bacterie of virus weg is. De grote aanvallen van Mees komen zonder waarschuwing. Op dagen die heel goed zijn kan er zomaar een grote aanval komen. Je moet dus altijd voorbereid zijn. We gaan nooit zonder zuurstof en aanvalsmedicatie op pad, deze gaat overal mee naar toe. Mees heeft inmiddels ook wat nieuwe modellen aanvallen ontwikkeld, elke aanval is anders. Soms start hij met de ene en gaat hij door in de andere. Het is dus van belang dat je daar altijd alert op bent, je wil niets missen. Het enigste waar ze allemaal in overeen komen is dat ze enorm moeilijk zijn te doorbreken en dus heel lang (uren) duren. Hij heeft heel veel medicijnen nodig om eruit te komen, we geven 6x de hoeveelheid dan dat de ambulance mag geven, waardoor het herstel na een aanval ook heel lang (uren) duurt.
Een aantal maanden werd Mees geteisterd door etterige bultjes op zijn gezicht en armen en elk bultje was reden voor een aanval…
Overigens zijn veruit de meeste tripjes die Mees maakt naar een dokter of onderzoek door alle medische issues. Deze zijn over het algemeen minder fijn voor Mees. Plan technisch ook altijd ingewikkeld, omdat Mees niet alleen met een van ons op pad kan.
Naast alle medische tripjes gaat Mees 2 ochtenden in de week naar de Peutergroep van het Roessingh. Daar leert hij heel veel. Hij krijgt daar therapieën zoals fysio, logopedie en ergotherapie. Ook is tijd voor leuke dingen zoals liedjes zingen en spelen zoals taarten gooien met de kojo (oogbestuurde computer). Straks gaat Mees naar de Toermalijn om daar verder te leren wat nodig is.
2020
Ook in de Corona tijd werd het spannend in huize Geerts. Mark moest in thuisisolatie omdat hij koorts had, afscheiden van de rest van het gezin en tegelijkertijd had Mees een grote epileptische aanval. Pfff, wat zijn we blij dat adrenaline bestaat. Dan word je zo scherp, en hoefde we geen ambulance te bellen. Want hoe had ik nou mee kunnen gaan terwijl Mark met koorts in bed lag misschien wel Corona en er nog 3 kids in huis. Voor Mees was dit de start van 2 weken ziek zijn, gelukkig voor Mees zijn doen was deze niet zo heftig. Hij kon zelf zijn saturatie op pijl houden. Wat we bij andere virussen wel zien is dat hij dat niet kan. Of dit Corona was, geen idee. Nu achteraf hopen we dat natuurlijk wel. Mees zou Mees niet zijn als dat dan alles was. Dit werd opgevolgd door een Mic-key wissel wat niet lukte waardoor we met het hele gezin naar Groningen onderweg waren om het gaatje op te rekken. Daarna kwam Mees met een grote aanval in het ziekenhuis en bleek hij een abces aan zijn PEG te hebben. Gelukkig konden we met antibiotica naar huis. Helaas was dit niet voldoende en reden we de volgende avond weer met het hele gezin naar het ziekenhuis. Maar nu, met slaapzakken omdat het avond was, naar de EHBO bij ZGT Almelo, waar het abces losgemaakt moest worden. Zo naar als dat klinkt voelde dat ook voor Mees. Wat een ongelooflijke bikkel is het toch. 
We zien dus dat Mees van het een in het ander gaat en er steeds nieuwe dingen verschijnen waar we geen idee van hadden dat dat ook nog zou kunnen. Medisch zijn we inmiddels op het gebied van Mees enorm geschoold. Voor Mees zijn we heel blij als we 4 goede dagen op rij hebben. We weten inmiddels uit ervaring dat er waarschijnlijk daarna wel weer wat volgt. Wat weten we niet, dat zien we wel als we daar zijn. We volgen Mees in zijn route en zoals de artsen gelijk in het begin al zeiden: Mees zal het laten zien.
2021
Het begin van de Corona tijd is het laatste wat we geschreven hebben. Na een half jaar onder een steen geleefd te hebben, was het tijd om eronderuit te komen. Je kunt niet eeuwig onder een steen leven. Dus zijn we net als ieder ander doorgegaan met leven. Natuurlijk op de voor ons ‘normale’ manier.
Het abces aan Mees zijn mic key heeft best wat impact gehad. Hij stopte volledig met eten. Natuurlijk krijgt hij sondevoeding, dus voeding krijgt hij wel. Maar waar Mees met heeeele kleine stapjes vanaf helemaal niets naar heel geleidelijk steeds een beetje meer eten was gegaan, was weg. Mees deed zijn mond alleen nog voor koekjes en pepernoten open. En daar genoot hij van. Dus was dat wat Mees kreeg. En geleidelijk over een periode van een jaar leerde Mees weer steeds wat meer eten.
We zien eigenlijk dat Mees elk jaar wel één of andere combinatie operatie heeft. Waarbij meestal 2 of 3 artsen tegelijk op de OK aanwezig zijn. Dit scheelt enorm, hierdoor zijn we minder tijd in ziekenhuizen zijn en dit veel minder intensief is voor Mees.
En dan is het zover. We gaan iets doen waarvoor de stichting is opgezet. We gaan de draadloze saturatiemeter van Masimo testen met Mees. Eindelijk. Samen met de artsen van Mees en de fabrikant gaan we de draadloze saturatiemeter testen. Deze is door de fabrikant al wat getest op volwassenen, en in orde bevonden. Maar Mees heeft de primeur, hij is het eerste kindje waar deze meter op getest gaat worden.
De eerste maanden draagt Mees de nieuwe meter naast zijn oude vertrouwde bedrade meter. Zo hebben we een goed beeld wat de nieuwe meter allemaal meet. En of we deze vertrouwen. Maar al snel blijkt de nieuwe meter veel beter en nauwkeuriger te meten als zijn oude. We vragen ons nu af of we niet verschillende dingen gemist hebben in de afgelopen periode. Maar goed, je kan het niet terug draaien. De laatste weken heeft Mees alleen nog de nieuwe draadloze meter gedragen. Wat fijn dat Mees geen snoer meer met zich mee draagt, echt een verbetering van de kwaliteit van Mees.
Voorheen als we ’s avonds op de bank zaten, hadden we de camera voor ons staan om Mees in de gaten te houden. Als je Mees dan zag bewegen of iets verdachts zag, moest je in de benen om op zijn slaapkamer naar hem te kijken. Als het (misschien wel) epileptie was, was de trekking die je mogelijk zag allang voorbij. Dus toch maar even blijven staan. Dit gebeurt zo’n 15 a 20 keer per avond.
Nu met de nieuwe draadloze saturatie meter, zitten we op de bank met de meter en de camera voor ons. Zodra we iets verdachts zien kijken we ook gelijk op de saturatie meter, en zien gelijk aan de meting of Mees in diepe slaap is, of wakker. Doordat we Mees zo goed kennen, kunnen we gelijk zien of Mees een aanval heeft of dat hij bijvoorbeeld ietswat wakker geworden is. Dit geeft ons zo veel meer rust.
Het doel is dus gehaald. “Een draadloze saturatie meter” voor Mees. Tja…., dan kun je de stichting opdoeken zou je zeggen. Maar wij hebben gekozen voor een nieuw doel, de rust en de vrijheid die het ons gegeven heeft, ook aan anderen te geven die in een zelfde situatie zitten. We gaan nu kijken hoe we andere kinderen en ouders kunnen helpen om ook deze fantastische draadloze meter te krijgen.
Ondertussen gaat zijn epilepsie natuurlijk gewoon door. We zien minimaal elke 2 weken een grote aanval, maar kunnen het er ook 3 in 1 week zijn. Dan wordt het voor Mees en voor ons wel pittig dan moeten we allemaal bijkomen zodra we weten wat de oorzaak van de aanval is. We zijn dan vooral blij dat alles weer goed is en zijn gelukkig de heftigheid van de aanvallen snel weer vergeten. Dat is Mees ook als hij weer bijgekomen is, waarom zouden wij daar dan in blijven hangen? Zo zonde van de energie.
Maar om een beeld te geven van een epileptische aanval van Mees, zal ik er een omschrijven om hem vervolgens weer snel te vergeten. Mocht je het heftig vinden, kan ik je aanraden bij 2022 verder te lezen en het volgende stuk even over te slaan. Het is namelijk absoluut niet de bedoeling dat iemand hier een slapeloze nacht van heeft. Het is voor ons inmiddels ‘normaal’ is. Het went nooit maar we hebben wel veel ervaring en zijn hier geleidelijk in gegroeid.
We zitten op de bank hebben de draadloze saturatiemeter en de camera op tafel staan. We zien dat Mees een aanval heeft en gaan snel in actie. Eerst geven we midazolam neusspray dit prikt erg in de neus dus hopen we op een reactie. Helaas geen reactie de trekkingen gaan gewoon door. Dat betekent dat de aanval groots is, dit zijn de modellen waarmee je vaker in het ziekenhuis beland. Mees stopt met ademen en gaat over in zijn epileptische aanval waarbij de saturatie daalt, dus geven we hem snel zuurstof met een hoge flow. Gelukkig duurde deze maar 2 minuten. We geven Mees stesolid, deze gaat net als een zetpil maar is een vloeistof. De zuurstof laten we aan, want de midazolam en de stesolid samen zijn erg heftig voor Mees. Als bijwerking van de grote hoeveelheid medicijnen gaat hij vaak onregelmatig ademen en verslapt alles dus voeding ed komen weer omhoog. We leggen Mees in de stabiele zijligging. Mees lijkt van de planeet, onder invloed van de medicijnen/ epilepsie. De trekkingen nemen wat af er zit meer tijd tussen een trekking. Het is nog niet weg dus heeft Mees een 2de stesolid nodig. Mees wordt wakker van de stesolid dat vinden we een goed teken. Mees is erg onrustig, huilerig, houd mijn hand heel stevig vast. Hij weet wat er gebeurt en vecht er tegen om niet weer te slapen. Maar het is niet tegen te houden. Hij heeft epilepsie bij wakker. Hij gaat steeds lig /zit / lig /zit /lig/ zit. De stesolid moet nog gaan werken. We geven Mees clobazam in de mic key en dat is het laatste wat we mogen geven thuis. Mees valt na 45 minuten weer in slaap. Nu komt het kijken naar Mees, . Hij slaapt nu rustig maar elk moment kan de epilepsie weer beginnen of bijwerking van de medicijnen opspelen. Het zijn soort van narcose middelen, hij moet wel zelf blijven ademen. 3 uur na het geven van de laatste medicijnen, beginnen de medicijnen wat uit te werken. Mees krijgt weer kleine trekkingen. Dat is heel jammer, dit is het moment wanneer je hoopt dat de aanval voorbij is. Ze zijn ritmisch. Als je nu niets doet, bouwt de aanval zich weer op en is een ziekenhuis met infusen en nog veel meer medicatie wat heel spannend wordt niet te voorkomen. Dus overleg ik met de kinderafdeling van het ZGT, het is inmiddels 2:00 uur ‘S nachts. Van de dokter mag ik nog een kleine dosis midazolam neusspray geven. Als dat niet voldoende blijkt moeten we met de ambu naar het ziekenhuis. We geven Mees midazolam, het lukt Mees zonder zuurstof. Dat is fijn. De trekkingen nemen af. Het is weer rustig. Nu afwachten wat er gebeurt als de medicijnen uitwerken. We hebben geluk. Het blijft rustig. Pfff wat fijn we kunnen thuisblijven en hoeven niet naar het ziekenhuis. Inmiddels zijn we 6,5 uur na de start van de aanval en is het 4 uur ’S nachts, we kunnen gaan slapen. We zeggen de taxi en de toermalijn voor morgen af. En vertellen de verpleegkundige (via app natuurlijk) dat Mees een aanval gehad en dat ze morgen niet naar de toermalijn gaan, maar bij ons thuis blijven zodat Mees kan bijkomen. De volgende dag is alles verslapt en moeilijk voor Mees, heel sneu. Maar aan het eind van de dag kan er wel weer een lachje af. Wat een bikkel is het toch.
2022
Ook nu ik dit schrijf kijk ik naar Mees of hij geen aanval heeft. Gisteren en vandaag wat kleine aanvallen, vaak worden die gevolgd door een grote. Om de aanvallen te herkennen is het belangrijk om Mees goed te kennen. Geen aanval is precies hetzelfde en ze zijn moeilijk te zien. Maar dit over het hoofd gezien heeft wel ernstige gevolgen….. Dus is 24/7u zorg noodzakelijk. Een 4-tal verpleegkundige kent Mees inmiddels goed en gaan 3dagen met hem naar de Toermalijn. Mees vind het super en geniet van de leuke dingen. Hij zit daar helemaal op zijn plek. Mees krijgt daar therapieën, zoals ergo, logo en fysio. Dit gaat op het tempo wat Mees aankan.
En dan komen we bij het hoofdstuk van de hersenvliesontsteking………..Op di 28 nov 2022 werd Mees niet wakker ‘S morgens. Hij kreeg hoge koorts en zijn hartslag steeg. Nu waren we hier niet gelijk enorm van onder de indruk maar toch maar even overlegd met verpleegkundige van de kinderafdeling wat te doen. Toch maar even langskomen. We hadden geen idee dat dit het begin van 9 weken ziekenhuizen en vele spannende momenten. Gelijk goed onderzocht, het meest waarschijnlijk een virus. Even afwachten, opname ter observatie. Mees sliep nog steeds. Hij sliep door alle onderzoeken, bloedprikken, infuus inbrengen en overgeven heen.
‘S avonds zagen we een paar minuten Mees wakker. Ziek en verdrietig, maar wel te troosten. Erg blij waren we hiermee, we kunnen de goede kant wel weer op gaan dachten we. Dat is Mees aan of uit. Helaas hadden we dat niet goed. ‘S nachts kreeg Mees een grote epileptische aanval. Dat was natuurlijk heftig voor hem en daar moet hij woensdag wel van bijkomen. Mees was nog niet weer wakker geweest. Donderdag onderzoeken om te kijken waarom Mees nog steeds slaapt. Mees blijkt een hele hoge ontstekingswaarde in zijn bloed te hebben. Dan gaat het circus los. Mees krijgt een CT scan. Op de terugweg van de CT heeft Mees een epileptische aanval waarbij hij stopt met ademhalen. Dus hoge flow zuurstof en rennen met het bed door de gangen terug naar de afdeling. Daar worden we door een heel team al opgewacht en gelukkig komt Mees snel weer bij. Daarna krijgt Mees een ruggeprik. De dokter ziet gelijk aan de kleur van de vloeistof dat dit niet goed is. Mees heeft hersenvliesontsteking. Hij krijgt antibiotica via het infuus. De komende 48 uur zijn kritiek… Mees is erg ziek. Oppakken triggert al zijn epilepsie. De volgende ochtend doet Mees zijn ogen voor het eerst weer open. Een geweldig moment!! Eventjes contact. Knijpen in mijn hand. Super!! Hopelijk gaan we nu de goede kant weer op. Elke dag een beetje beter. Heel fijn om te zien. De kritieke 48 uur zijn voorbij. Dan gaat het toch weer achteruit met Mees. We moeten naar het UMCG Groningen. We gaan met de ambulance en dezelfde avond krijgt Mees om 20:00 uur onder narcose een MRI. De holte achter zijn linker oor blijkt heet erg ontstoken te zijn. Dezefde nacht wordt Mees nog geopereerd. Hier hebben ze zijn oor naar voren geklapt en de holte schoongemaakt.
Zijn hersenvliesontsteking komt meest waarschijnlijk door de oorontsteking achter zijn oor. Om 3:00 uur is Mees weer terug van de OK. Het blijkt dat de hersenvliesontsteking ook in de hersenen is gezakt op meerdere plekken. Nu is het afwachten wat de druk en de hersenontsteking gaan doen. Natuurlijk wat extra antibiotica. De dokters zitten er bovenop. Na een paar dagen eet Mees voor het eerst weer een koekje. Genieten! (Mees houdt van koekjes). Mooie momenten wisselen elkaar af met minder mooie momenten van weer meer ziek zijn en epilepsie en meer spoed OK’s. Dit was voor mij een moment van realiseren. Geniet van de mooie momenten, want hoe heftig het soms ook is. Mooie momenten zijn er altijd en het zal zonde zijn als je het mist, je weet niet wanneer en of er opnieuw een mooi moment zal komen. Dus kiezen we ervoor om de mooie momenten te vieren. Zo maken we op 1e kerstdag een kerstdiner, door kant en klare maaltijden op te warmen in het Ronald mc Donald huis om deze samen bij Mees op de kamer op te eten.
In het weekend zijn Isa, Lis en Bas ook in het Ronald mc Donald huis. Wat al een feestje is op zich. Heerlijk even samen zijn bij Mees afgewisseld met 1 van ons bij Mees en de ander met de andere kids even Groningen in. Even je hoofd op andere gedachten. De 24/7 zorg voor Mees wordt ook in het ziekenhuis door ons uitgevoerd. Dat wil je graag maar kan ook niet anders, de verpleging in het ziekenhuis is niet voor 1 kind 24/7 beschikbaar. Wat natuurlijk wel heel intensief is. Mees gaat in 2 weken 5 keer onder narcose en blijkt doof te zijn geworden aan zijn rechter oor. Zijn linker oor hoort nog een beetje. Bij de 5de narcose halen ze wat druk van de hersenen. Dat is voor Mees het verschil van dag en nacht. 1 uur na de OK gaat Mees ineens weer staan in bed. Tot die tijd had Mees alleen nog maar gelegen. Het voelt als het winnen van de jackpot. Wat een bikkel is het toch.
Net voor oud en nieuw mag Mees terug naar het ziekenhuis in Almelo. Hier blijkt dat Mees inmiddels nog 3 virusjes en een bacterie heeft opgelopen. Dus nog niet naar huis en kijken hoe ziek hij ervan wordt in combinatie met zijn hersenvliesontsteking. Hij heeft wat zuurstof nodig maar verder blijkt het mee te vallen. Mees gaat nog 2 keer met de ambulance naar Groningen voor een MRI onder narcose. Hij blijkt nog 3 virusjes extra opgepakt te hebben er zit nog wat ontsteking in de hersenen. Desondanks mag Mees eind januari naar huis. Hier zijn we heel blij mee. We zijn blij en dankbaar voor alle lieve en kundige dokters en zusters en broeders die zich zo hebben ingezet voor Mees. Mees laat zien hoe sterk hij is en wielt met zijn rolstoel zelf de afdeling af.
Natuurlijk moet Mees thuis nog verder beter worden en hebben we nog een traject van het cochlear implantaat. We gaan verschillende keren naar het UMCG zodat ze kunnen kijken wat is het beste voor Mees. Het blijkt dat het metaalachtig geluid van het CI (cochlear implantaat) waarschijnlijk niet goed door Mees verwerkt kan worden. We kiezen ervoor dat Mees geen CI krijgt. Dit betekent dat zijn rechter oor voor altijd doof is. In zijn linkeroor waar hij nog ietsjes hoort krijgt hij een gehoorapparaatje. In de laatste MRI eind maart krijgen we goed nieuws. Er zit nog iets ontsteking in de hersenen, maar dat is zo weinig we daar niets mee hoeven. Geen medicijnen en ook controle is niet meer nodig. Wat een bikkel, we genieten even van het feit dat we dit hoofdstuk kunnen afsluiten. Alles hierna wordt een nieuw hoofdstuk, wat natuurlijk niet echt lang op zich laat wachten. Nu 5 weken later zijn we alweer 2 antibiotica kuren en de nodige epileptische aanvallen verder en wordt binnenkort bekeken of Mees zijn voeten een maand in het gips moeten. Nou ja, Mees zal het wel laten zien. We volgen zijn weg. We hebben weer geleerd van ons laatste hoofdstuk. We blijven positief en genieten van de mooie (kleine) momenten. We vinden het belangrijk om mooie herinneren te maken, je weet nooit wanneer het voorbij is. Dan kun je maar beter genoten hebben.
2023
De eerste maanden van 2023 heeft Mees nodig gehad om te herstellen van zijn hersenvliesontsteking. Hij gaat langzaam vooruit en wordt steeds meer de oude Mees zoals we hem kennen.
En dan is het ineens 18 mei 2023. Mees is jarig. Hij wordt op deze dag 6 jaar. Dachten we 6 jaar geleden nog dat hij niet eens 6 dagen oud zou worden, is hij nu ineens al weer 6 jaar. Wat een kanjer is het, en wat een vechtertje. We zien aan Mees dat hij intens genoot van de aandacht en de cadeautjes. In eerste instantie won het inpakpapier het nog van de cadeaus, maar naar mate de tijd verstreek ging Mees zijn interesse toch meer naar de vele en mooie cadeautjes. Erg mooi om te zien, dat hij daar ook in is gegroeid.
Veel tijd, energie en aandacht gaat naar Mees. Om wat 1 op 1 aandacht te geven aan al onze kids hebben we een aantal jaar geleden een 1 kind 1 ouder 1 nachtje weg bedacht. Dit is een practische en leuke manier om wat extra aandacht te geven. Ze mogen dan zelf bedenken wat we gaan doen en waar we heengaan. (natuurlijk binnen het gestelde budget.) Op deze manier hebben we al heel wat mooie herinneringen kunnen maken. Dat kan ik overigens aan iedereen aanraden. Voor Mees is een nachtje weg niet echt iets. Hij zou alleen maar bezig zijn met wennen aan de nieuwe situatie en dan weer naar huis gaan voordat hij gewend is. Dus hadden we voor Mees bedacht om dit jaar voor het eerst een dagje naar de dierentuin te gaan, maar dan wel met papa en mama aangezien je niet alleen met Mees in de auto kan. 1 rijdt de ander kijkt naar Mees. We hadden geluk, het was mooi weer. We zijn heel rustig op Mees zijn tempo door de dierentuin gegaan. De vissen waren heel interessant en het ijsje was natuurlijk superlekker. Helaas kwam in de avond een dusdanig grote aanval dat direct met de ambulance naar het ziekenhuis gaan onvermijdelijk was. We hadden niet in de buurt van genoeg medicijnen… Dit was wel een heel bizarre twist in zo’n mooie dag. Dus ongepland werd het toch een nachtje weg voor Mees, hij hoefde niet te wennen aangezien dit volledig bekend terrein is. Helaas heeft hij er weinig van meegekregen aangezien hij volledig van de planeet was. Gelukkig konden we de volgende dag wel weer naar huis. Bijkomen kunnen we thuis het allerbest. Daar was het blijkbaar nog geen tijd voor want ’s Avonds had Mees weer een grote aanval en weer reageerde hij niet op de medicijnen. Gelukkig iets korter dan de dag ervoor en dat was ook gelijk zijn geluk hierdoor hoefde we niet weer met de ambu. Hij had wel even tijd nodig om bij te komen. We denken nog wel even na wat Mees volgend jaar gaat doen……
Natuurlijk zijn er altijd veel dokters bezoeken voor Mees en zo ook het 24-uurs EEG. Veel electrodes worden op zijn hoofd geplaatst met daaroverheen een vrolijke badmuts. Het plaatsen van die elektrodes is een enorme uitdaging, zeker als je weet dat Mees helemaal gek is van snoertjes. En dan 24 uur ervoor zorgen dat Mees niet met zijn vingervlugge handjes de kabeltjes eraf trekt. Jee dat kost veel energie, maar allemaal voor het goede doel natuurlijk. Ondanks de snoertjes is Mees wel vrolijk.
Eind november wordt Mees weer voor een tijdje opgenomen in het ziekenhuis. Mees is ziek en kan zijn saturatie niet zelf op pijl houden. Toen hij met een zuurstof flow van 2 l/min niet meer voldoende lucht kreeg kreeg, was het tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Het was een enorme dejavu, aangezien het precies dezelfde tijd van het jaar was als vorig jaar met de hersenvliesontsteking, weer een aantal dagen voor sinterklaas. Vorig jaar hebben we de sinterklaas, kerst en oud en nieuw in het ziekenhuis gevierd. Als Mees ineens weer even voor sinterklaas in het ziekenhuis komt merken we hoe heftig het nog leeft bij Isa, Lis en Bas en bij ons. Elk ander moment was beter geweest. Maar helaas laat dit zich niet plannen. Hij blijkt longontsteking te hebben als gevolg van de mycoplasma bacterie wat op dat moment zo heerst, waar veel kinderen ziek van zijn. In het ziekenhuis krijgt Mees nog veel epilepsie waarbij de medicatie zo heftig voor hem lijkt te zijn dat ook zijn hart rare dingen gaat doen. Dus wordt wat epilepsie geaccepteerd en worden alleen grootse zaken doorbroken. Niet te hopen dat dit een nieuwe trend wordt, want dit was enorm heftig voor Mees. We weten inmiddels dat het herstel vaak lang duurt en gaan ervan uit dat we wel even in het ziekenhuis zijn. En dan is Mees weer Mees. Hij herstelt wonderlijk snel, tussen de epilepsie door lukt het hem om de zuurstof steeds wat verder af te bouwen. Nu weten we wel uit ervaring dat de epilepsie ook door inspanning en uitputting komt bij Mees, dus heel waarschijnlijk dat dit met elkaar te maken heeft. Maar jee hij doet het toch maar weer, wat is hij toch sterk. En wat zijn wij trots op ons mannetje dat het hem weer gelukt is. Tegen alle verwachtingen in is Mees op sinterklaasavond weer thuis. Natuurlijk nog lang niet beter, maar goed genoeg om thuis verder te herstellen. En, we hebben het tij gekeerd. Dit jaar is Mees met alle feestdagen thuis, dus kunnen we het samen vieren, niet gesplitst, maar gewoon met z’n 6-en samen. Heel fijn!! Daar hebben we van genoten.
Op oudjaarsdag was niet Mees zijn lucky day. Zo staat hij tegen mij aan en ineens valt Mees zo uit het niets naar voren plat op zijn neus. Een enorme bloedneus en wat doktersbezoeken volgen. Mees zijn neus is wat scheef. Gelukkig hoeft er niets spannends mee gedaan te worden. We vinden het niet zo erg dat de neus iets scheef staat zolang het medisch ok is.
2024
Februari wordt een maand met heel veel epilepsie. Als hij dan 4x in 1 week alle aanvalsmedicatie moet hebben zien we hoe erg de epilepsie en de medicatie hem verslapt en Mees achteruit gaat. Hij ligt maar te liggen. Heel sneu voor Mees. Het duurt wel een paar weken voordat Mees Mees weer is.
Op 5 maart wordt Mees voor 6 weken opgenomen in Sein het epileptisch centrum in Zwolle. In de hoop de epilepsie beter onder controle te krijgen. We maken ons op voor weer een heftige periode. Het is altijd mega intensief om op zo’n moment alle ballen hoog te houden. Bij Mees in het ziekenhuis, maar ook thuis, gaat alles door. 1 is bij Mees en de ander is bij Isa, Lis en Bas. De 24/7 zorg komt weer volledig op ons als ouders terecht en is geen mogelijkheid tot inzetten van een verpleegkundige om te ontlasten. We merken dat het op iedereen wel zijn effect heeft, maar het helpt altijd om er wat leuks van te maken. Gelukkig mag Mees in het weekend naar huis. Dat is erg fijn.
En dan is Mees gewoon weer Mees. Als je denkt dat het heel heftig wordt voor Mees dan doet hij het met 2 vingers in de neus en als je denkt dat kan hij wel kan blijkt hij heel heftig te zijn voor Mees.
Dus de periode in Sein wordt de meest rustige periode qua ziek zijn en epilepsie ooit. Niet te filmen dat verwacht je toch niet, zeker niet als je net zo’n heftige maand als febr achter de rug hebt. In Mees zijn hele leven hebben we nog nooit meegemaakt dat Mees 6 weken niet ziek is. Bizar als je daarover nadenkt. Natuurlijk is het voor Mees en ons wel heel fijn. Mees doet het altijd op zijn eigen manier. Dus nu ook. Hij gaat oefenen met lopen met zijn pasterio walker. De lange gangen van Sein zijn daar perfect voor. Buiten is het wat moeilijker met de hobbels, maar dat houdt Mees niet tegen. Ook zien we dat Mees steeds meer contact maakt. Heel bijzonder om te zien en mee te maken. Wat we leren is hoe belangrijk een snoezelkamer is voor Mees. Prikkels zijn erg moeilijk voor Mees, als hij na een activiteit kan chillen in de snoezelruimte kan hij het veel beter volhouden en is hij veel beter te pas. Nu nog bedenken hoe we dat thuis gaan doen. Daar hebben we natuurlijk geen snoezelruimte. Dus daar moet we nog creatief in worden. Hoe? geen idee, maar komt tijd komt raad.
Helaas duurt de roze wolk niet heel lang en worden we kort nadat we thuis zijn gewoon weer van onze roze wolk geknikkerd. Inmiddels hebben we alle soorten epilepsie van Mees gewoon weer gezien en wordt gaat Mees ‘gewoon’ weer van het een in het ander. Natuurlijk erg jammer, maar dit kennen we wel.
Dan wordt Mees op 18 mei alweer 7 jaar. Wat gaat de tijd toch snel en wat zijn we trots op onze kanjer.
Op een zaterdag ochtend wordt Mees wakker na een epileptische aanval en kan niet meer lopen. Tjonge deze hadden we nog niet gehad. Het blijft altijd een constante puzzel wat er aan de hand is. Hij kan het je ten slotte niet vertellen en geeft ook niet aan als hij pijn heeft. Als zijn oor knapt bij oorontsteking heeft hij een huiltje. Dus ja hij kan best zijn voet zijn voet ergens tegen aan is gekomen met het trappelen wat hij altijd doet als hij ligt. Of een of ander virus die nog gaat ontwikkelen en bij het begin van de infectie een aanval geeft. Nou je je hoort wel er zijn altijd veel mogelijkheden. Maar gelukkig blijkt na een dagje op de spoedpost dat het de beste versie is het zou kunnen zijn. Zijn acchillispees doet erg zeer, waardoor hij niet meer op zijn voet kan staan. Dus niets engs gelukkig, ook wel eens fijn. Wel nog ‘even’ opnieuw leren lopen…. Gelukkig is Mees weer een bikkel.
Net als dit weer de goede kant op lijkt te gaan speelt zijn oorontsteking weer op. Die had hij al een week of 6. Het sluimert een beetje. En dan natuurlijk in het oor waar hij nog een beetje in hoort. Het zou toch veel practischer zijn als zijn dove oor ontstoken was. Mees kan zijn gehoor apparaat niet in en we zijn altijd voorzichtig zijn dat het gehoor niet nog verder achteruit gaat. We moeten naar de EHBO met Mees en hij blijkt weer dezelfde oorontsteking te hebben ontwikkeld waar hij de hersenvliesontsteking van heeft gekregen. Dat is natuurlijk wel even schrikken. Dat hoofdstuk willen we natuurlijk niet nog een keer. En dan is hij ineens ook nog veel slaperiger. Wat hij met de hersenvlies ontsteking ook had. Het leek weer de goede kant op de gaan maar helaas is zijn oor nu weer ontstoken dus gestart met antibiotica en contact opnemen met de arts. Dus we zitten er bovenop.
Naast de oorontsteking is Mees alweer in het volgende. Normaal geniet Mees van eten en kan niet genoeg krijgen van de koekjes. Nu wil hij heel veel dingen niet eten. Hij krijgt al meer dan een week veel meer sondervoeding dan gebruikelijk. Omdat Mees enorm van eten houdt, is dat raar. Gelukkig hoeft Mees niet te eten. Hij heeft zijn mic key waarbij de sondevoeding rechtsteeks in zijn maag gaat. Dus mogen we weer uitpuzzelen wat dit dan weer is. Ook weer mogelijkheden genoeg, een virus, misselijk van de medicatie of pijn, is het zijn gevoeligheid voor prikkels waardoor hij andere keuzes maakt, of heeft hij ineens voorkeur wat hij wel of niet wil eten. De kunst is om de medische dingen eruit te pikken. Waar moet je wat mee? Zo stopte Mees al eerder met eten toen hij een abces aan zijn mic key had. Zulke dingen wil je graag in zo’n vroeg mogelijk stadium herkennen om ernstige zaken te voorkomen. Vaker zien we als je iets vroeg weet te herkennen loopt het vaak met een sisser af. Dat zijn de goede versies. Kon hij het maar vertellen… Tot nu toe geen idee… maar waarschijnlijk gaan we er waarschijnlijk wel achter komen.
‘Mees zal het laten zien’. Dat was antwoord op alle vragen die we aan de dokter vroegen toen Mees nog heel klein was. Dus ‘volgen we Mees’…
