2021
Het begin van de Corona tijd is het laatste wat we geschreven hebben. Na een half jaar onder een steen geleefd te hebben, was het tijd om eronderuit te komen. Je kunt niet eeuwig onder een steen leven. Dus zijn we net als ieder ander doorgegaan met leven. Natuurlijk op de voor ons ‘normale’ manier.
Het abces aan Mees zijn mic key heeft best wat impact gehad. Hij stopte volledig met eten. Natuurlijk krijgt hij sondevoeding, dus voeding krijgt hij wel. Maar waar Mees met heeeele kleine stapjes vanaf helemaal niets naar heel geleidelijk steeds een beetje meer eten was gegaan, was weg. Mees deed zijn mond alleen nog voor koekjes en pepernoten open. En daar genoot hij van. Dus was dat wat Mees kreeg. En geleidelijk over een periode van een jaar leerde Mees weer steeds wat meer eten.
We zien eigenlijk dat Mees elk jaar wel één of andere combinatie operatie heeft. Waarbij meestal 2 of 3 artsen tegelijk op de OK aanwezig zijn. Dit scheelt enorm, hierdoor zijn we minder tijd in ziekenhuizen zijn en dit veel minder intensief is voor Mees.
En dan is het zover. We gaan iets doen waarvoor de stichting is opgezet. We gaan de draadloze saturatiemeter van Masimo testen met Mees. Eindelijk. Samen met de artsen van Mees en de fabrikant gaan we de draadloze saturatiemeter testen. Deze is door de fabrikant al wat getest op volwassenen, en in orde bevonden. Maar Mees heeft de primeur, hij is het eerste kindje waar deze meter op getest gaat worden.
De eerste maanden draagt Mees de nieuwe meter naast zijn oude vertrouwde bedrade meter. Zo hebben we een goed beeld wat de nieuwe meter allemaal meet. En of we deze vertrouwen. Maar al snel blijkt de nieuwe meter veel beter en nauwkeuriger te meten als zijn oude. We vragen ons nu af of we niet verschillende dingen gemist hebben in de afgelopen periode. Maar goed, je kan het niet terug draaien. De laatste weken heeft Mees alleen nog de nieuwe draadloze meter gedragen. Wat fijn dat Mees geen snoer meer met zich mee draagt, echt een verbetering van de kwaliteit van Mees.
Voorheen als we ’s avonds op de bank zaten, hadden we de camera voor ons staan om Mees in de gaten te houden. Als je Mees dan zag bewegen of iets verdachts zag, moest je in de benen om op zijn slaapkamer naar hem te kijken. Als het (misschien wel) epileptie was, was de trekking die je mogelijk zag allang voorbij. Dus toch maar even blijven staan. Dit gebeurt zo’n 15 a 20 keer per avond.
Nu met de nieuwe draadloze saturatie meter, zitten we op de bank met de meter en de camera voor ons. Zodra we iets verdachts zien kijken we ook gelijk op de saturatie meter, en zien gelijk aan de meting of Mees in diepe slaap is, of wakker. Doordat we Mees zo goed kennen, kunnen we gelijk zien of Mees een aanval heeft of dat hij bijvoorbeeld ietswat wakker geworden is. Dit geeft ons zo veel meer rust.
Het doel is dus gehaald. “Een draadloze saturatie meter” voor Mees. Tja…., dan kun je de stichting opdoeken zou je zeggen. Maar wij hebben gekozen voor een nieuw doel, de rust en de vrijheid die het ons gegeven heeft, ook aan anderen te geven die in een zelfde situatie zitten. We gaan nu kijken hoe we andere kinderen en ouders kunnen helpen om ook deze fantastische draadloze meter te krijgen.
Ondertussen gaat zijn epilepsie natuurlijk gewoon door. We zien minimaal elke 2 weken een grote aanval, maar kunnen het er ook 3 in 1 week zijn. Dan wordt het voor Mees en voor ons wel pittig dan moeten we allemaal bijkomen zodra we weten wat de oorzaak van de aanval is. We zijn dan vooral blij dat alles weer goed is en zijn gelukkig de heftigheid van de aanvallen snel weer vergeten. Dat is Mees ook als hij weer bijgekomen is, waarom zouden wij daar dan in blijven hangen? Zo zonde van de energie.
Maar om een beeld te geven van een epileptische aanval van Mees, zal ik er een omschrijven om hem vervolgens weer snel te vergeten. Mocht je het heftig vinden, kan ik je aanraden bij 2022 verder te lezen en het volgende stuk even over te slaan. Het is namelijk absoluut niet de bedoeling dat iemand hier een slapeloze nacht van heeft. Het is voor ons inmiddels ‘normaal’ is. Het went nooit maar we hebben wel veel ervaring en zijn hier geleidelijk in gegroeid.
We zitten op de bank hebben de draadloze saturatiemeter en de camera op tafel staan. We zien dat Mees een aanval heeft en gaan snel in actie. Eerst geven we midazolam neusspray dit prikt erg in de neus dus hopen we op een reactie. Helaas geen reactie de trekkingen gaan gewoon door. Dat betekent dat de aanval groots is, dit zijn de modellen waarmee je vaker in het ziekenhuis beland. Mees stopt met ademen en gaat over in zijn epileptische aanval waarbij de saturatie daalt, dus geven we hem snel zuurstof met een hoge flow. Gelukkig duurde deze maar 2 minuten. We geven Mees stesolid, deze gaat net als een zetpil maar is een vloeistof. De zuurstof laten we aan, want de midazolam en de stesolid samen zijn erg heftig voor Mees. Als bijwerking van de grote hoeveelheid medicijnen gaat hij vaak onregelmatig ademen en verslapt alles dus voeding ed komen weer omhoog. We leggen Mees in de stabiele zijligging. Mees lijkt van de planeet, onder invloed van de medicijnen/ epilepsie. De trekkingen nemen wat af er zit meer tijd tussen een trekking. Het is nog niet weg dus heeft Mees een 2de stesolid nodig. Mees wordt wakker van de stesolid dat vinden we een goed teken. Mees is erg onrustig, huilerig, houd mijn hand heel stevig vast. Hij weet wat er gebeurt en vecht er tegen om niet weer te slapen. Maar het is niet tegen te houden. Hij heeft epilepsie bij wakker. Hij gaat steeds lig /zit / lig /zit /lig/ zit. De stesolid moet nog gaan werken. We geven Mees clobazam in de mic key en dat is het laatste wat we mogen geven thuis. Mees valt na 45 minuten weer in slaap. Nu komt het kijken naar Mees, . Hij slaapt nu rustig maar elk moment kan de epilepsie weer beginnen of bijwerking van de medicijnen opspelen. Het zijn soort van narcose middelen, hij moet wel zelf blijven ademen. 3 uur na het geven van de laatste medicijnen, beginnen de medicijnen wat uit te werken. Mees krijgt weer kleine trekkingen. Dat is heel jammer, dit is het moment wanneer je hoopt dat de aanval voorbij is. Ze zijn ritmisch. Als je nu niets doet, bouwt de aanval zich weer op en is een ziekenhuis met infusen en nog veel meer medicatie wat heel spannend wordt niet te voorkomen. Dus overleg ik met de kinderafdeling van het ZGT, het is inmiddels 2:00 uur ‘S nachts. Van de dokter mag ik nog een kleine dosis midazolam neusspray geven. Als dat niet voldoende blijkt moeten we met de ambu naar het ziekenhuis. We geven Mees midazolam, het lukt Mees zonder zuurstof. Dat is fijn. De trekkingen nemen af. Het is weer rustig. Nu afwachten wat er gebeurt als de medicijnen uitwerken. We hebben geluk. Het blijft rustig. Pfff wat fijn we kunnen thuisblijven en hoeven niet naar het ziekenhuis. Inmiddels zijn we 6,5 uur na de start van de aanval en is het 4 uur ’S nachts, we kunnen gaan slapen. We zeggen de taxi en de toermalijn voor morgen af. En vertellen de verpleegkundige (via app natuurlijk) dat Mees een aanval gehad en dat ze morgen niet naar de toermalijn gaan, maar bij ons thuis blijven zodat Mees kan bijkomen. De volgende dag is alles verslapt en moeilijk voor Mees, heel sneu. Maar aan het eind van de dag kan er wel weer een lachje af. Wat een bikkel is het toch.
