2022
Ook nu ik dit schrijf kijk ik naar Mees of hij geen aanval heeft. Gisteren en vandaag wat kleine aanvallen, vaak worden die gevolgd door een grote. Om de aanvallen te herkennen is het belangrijk om Mees goed te kennen. Geen aanval is precies hetzelfde en ze zijn moeilijk te zien. Maar dit over het hoofd gezien heeft wel ernstige gevolgen….. Dus is 24/7u zorg noodzakelijk. Een 4-tal verpleegkundige kent Mees inmiddels goed en gaan 3dagen met hem naar de Toermalijn. Mees vind het super en geniet van de leuke dingen. Hij zit daar helemaal op zijn plek. Mees krijgt daar therapieën, zoals ergo, logo en fysio. Dit gaat op het tempo wat Mees aankan.
En dan komen we bij het hoofdstuk van de hersenvliesontsteking………..Op di 28 nov 2022 werd Mees niet wakker ‘S morgens. Hij kreeg hoge koorts en zijn hartslag steeg. Nu waren we hier niet gelijk enorm van onder de indruk maar toch maar even overlegd met verpleegkundige van de kinderafdeling wat te doen. Toch maar even langskomen. We hadden geen idee dat dit het begin van 9 weken ziekenhuizen en vele spannende momenten. Gelijk goed onderzocht, het meest waarschijnlijk een virus. Even afwachten, opname ter observatie. Mees sliep nog steeds. Hij sliep door alle onderzoeken, bloedprikken, infuus inbrengen en overgeven heen.
‘S avonds zagen we een paar minuten Mees wakker. Ziek en verdrietig, maar wel te troosten. Erg blij waren we hiermee, we kunnen de goede kant wel weer op gaan dachten we. Dat is Mees aan of uit. Helaas hadden we dat niet goed. ‘S nachts kreeg Mees een grote epileptische aanval. Dat was natuurlijk heftig voor hem en daar moet hij woensdag wel van bijkomen. Mees was nog niet weer wakker geweest. Donderdag onderzoeken om te kijken waarom Mees nog steeds slaapt. Mees blijkt een hele hoge ontstekingswaarde in zijn bloed te hebben. Dan gaat het circus los. Mees krijgt een CT scan. Op de terugweg van de CT heeft Mees een epileptische aanval waarbij hij stopt met ademhalen. Dus hoge flow zuurstof en rennen met het bed door de gangen terug naar de afdeling. Daar worden we door een heel team al opgewacht en gelukkig komt Mees snel weer bij. Daarna krijgt Mees een ruggeprik. De dokter ziet gelijk aan de kleur van de vloeistof dat dit niet goed is. Mees heeft hersenvliesontsteking. Hij krijgt antibiotica via het infuus. De komende 48 uur zijn kritiek… Mees is erg ziek. Oppakken triggert al zijn epilepsie. De volgende ochtend doet Mees zijn ogen voor het eerst weer open. Een geweldig moment!! Eventjes contact. Knijpen in mijn hand. Super!! Hopelijk gaan we nu de goede kant weer op. Elke dag een beetje beter. Heel fijn om te zien. De kritieke 48 uur zijn voorbij. Dan gaat het toch weer achteruit met Mees. We moeten naar het UMCG Groningen. We gaan met de ambulance en dezelfde avond krijgt Mees om 20:00 uur onder narcose een MRI. De holte achter zijn linker oor blijkt heet erg ontstoken te zijn. Dezefde nacht wordt Mees nog geopereerd. Hier hebben ze zijn oor naar voren geklapt en de holte schoongemaakt.
Zijn hersenvliesontsteking komt meest waarschijnlijk door de oorontsteking achter zijn oor. Om 3:00 uur is Mees weer terug van de OK. Het blijkt dat de hersenvliesontsteking ook in de hersenen is gezakt op meerdere plekken. Nu is het afwachten wat de druk en de hersenontsteking gaan doen. Natuurlijk wat extra antibiotica. De dokters zitten er bovenop. Na een paar dagen eet Mees voor het eerst weer een koekje. Genieten! (Mees houdt van koekjes). Mooie momenten wisselen elkaar af met minder mooie momenten van weer meer ziek zijn en epilepsie en meer spoed OK’s. Dit was voor mij een moment van realiseren. Geniet van de mooie momenten, want hoe heftig het soms ook is. Mooie momenten zijn er altijd en het zal zonde zijn als je het mist, je weet niet wanneer en of er opnieuw een mooi moment zal komen. Dus kiezen we ervoor om de mooie momenten te vieren. Zo maken we op 1e kerstdag een kerstdiner, door kant en klare maaltijden op te warmen in het Ronald mc Donald huis om deze samen bij Mees op de kamer op te eten.
In het weekend zijn Isa, Lis en Bas ook in het Ronald mc Donald huis. Wat al een feestje is op zich. Heerlijk even samen zijn bij Mees afgewisseld met 1 van ons bij Mees en de ander met de andere kids even Groningen in. Even je hoofd op andere gedachten. De 24/7 zorg voor Mees wordt ook in het ziekenhuis door ons uitgevoerd. Dat wil je graag maar kan ook niet anders, de verpleging in het ziekenhuis is niet voor 1 kind 24/7 beschikbaar. Wat natuurlijk wel heel intensief is. Mees gaat in 2 weken 5 keer onder narcose en blijkt doof te zijn geworden aan zijn rechter oor. Zijn linker oor hoort nog een beetje. Bij de 5de narcose halen ze wat druk van de hersenen. Dat is voor Mees het verschil van dag en nacht. 1 uur na de OK gaat Mees ineens weer staan in bed. Tot die tijd had Mees alleen nog maar gelegen. Het voelt als het winnen van de jackpot. Wat een bikkel is het toch.
Net voor oud en nieuw mag Mees terug naar het ziekenhuis in Almelo. Hier blijkt dat Mees inmiddels nog 3 virusjes en een bacterie heeft opgelopen. Dus nog niet naar huis en kijken hoe ziek hij ervan wordt in combinatie met zijn hersenvliesontsteking. Hij heeft wat zuurstof nodig maar verder blijkt het mee te vallen. Mees gaat nog 2 keer met de ambulance naar Groningen voor een MRI onder narcose. Hij blijkt nog 3 virusjes extra opgepakt te hebben er zit nog wat ontsteking in de hersenen. Desondanks mag Mees eind januari naar huis. Hier zijn we heel blij mee. We zijn blij en dankbaar voor alle lieve en kundige dokters en zusters en broeders die zich zo hebben ingezet voor Mees. Mees laat zien hoe sterk hij is en wielt met zijn rolstoel zelf de afdeling af.
Natuurlijk moet Mees thuis nog verder beter worden en hebben we nog een traject van het cochlear implantaat. We gaan verschillende keren naar het UMCG zodat ze kunnen kijken wat is het beste voor Mees. Het blijkt dat het metaalachtig geluid van het CI (cochlear implantaat) waarschijnlijk niet goed door Mees verwerkt kan worden. We kiezen ervoor dat Mees geen CI krijgt. Dit betekent dat zijn rechter oor voor altijd doof is. In zijn linkeroor waar hij nog ietsjes hoort krijgt hij een gehoorapparaatje. In de laatste MRI eind maart krijgen we goed nieuws. Er zit nog iets ontsteking in de hersenen, maar dat is zo weinig we daar niets mee hoeven. Geen medicijnen en ook controle is niet meer nodig. Wat een bikkel, we genieten even van het feit dat we dit hoofdstuk kunnen afsluiten. Alles hierna wordt een nieuw hoofdstuk, wat natuurlijk niet echt lang op zich laat wachten. Nu 5 weken later zijn we alweer 2 antibiotica kuren en de nodige epileptische aanvallen verder en wordt binnenkort bekeken of Mees zijn voeten een maand in het gips moeten. Nou ja, Mees zal het wel laten zien. We volgen zijn weg. We hebben weer geleerd van ons laatste hoofdstuk. We blijven positief en genieten van de mooie (kleine) momenten. We vinden het belangrijk om mooie herinneren te maken, je weet nooit wanneer het voorbij is. Dan kun je maar beter genoten hebben.
