2024
Februari wordt een maand met heel veel epilepsie. Als hij dan 4x in 1 week alle aanvalsmedicatie moet hebben zien we hoe erg de epilepsie en de medicatie hem verslapt en Mees achteruit gaat. Hij ligt maar te liggen. Heel sneu voor Mees. Het duurt wel een paar weken voordat Mees Mees weer is.
Op 5 maart wordt Mees voor 6 weken opgenomen in Sein het epileptisch centrum in Zwolle. In de hoop de epilepsie beter onder controle te krijgen. We maken ons op voor weer een heftige periode. Het is altijd mega intensief om op zo’n moment alle ballen hoog te houden. Bij Mees in het ziekenhuis, maar ook thuis, gaat alles door. 1 is bij Mees en de ander is bij Isa, Lis en Bas. De 24/7 zorg komt weer volledig op ons als ouders terecht en is geen mogelijkheid tot inzetten van een verpleegkundige om te ontlasten. We merken dat het op iedereen wel zijn effect heeft, maar het helpt altijd om er wat leuks van te maken. Gelukkig mag Mees in het weekend naar huis. Dat is erg fijn.
En dan is Mees gewoon weer Mees. Als je denkt dat het heel heftig wordt voor Mees dan doet hij het met 2 vingers in de neus en als je denkt dat kan hij wel kan blijkt hij heel heftig te zijn voor Mees.
Dus de periode in Sein wordt de meest rustige periode qua ziek zijn en epilepsie ooit. Niet te filmen dat verwacht je toch niet, zeker niet als je net zo’n heftige maand als febr achter de rug hebt. In Mees zijn hele leven hebben we nog nooit meegemaakt dat Mees 6 weken niet ziek is. Bizar als je daarover nadenkt. Natuurlijk is het voor Mees en ons wel heel fijn. Mees doet het altijd op zijn eigen manier. Dus nu ook. Hij gaat oefenen met lopen met zijn pasterio walker. De lange gangen van Sein zijn daar perfect voor. Buiten is het wat moeilijker met de hobbels, maar dat houdt Mees niet tegen. Ook zien we dat Mees steeds meer contact maakt. Heel bijzonder om te zien en mee te maken. Wat we leren is hoe belangrijk een snoezelkamer is voor Mees. Prikkels zijn erg moeilijk voor Mees, als hij na een activiteit kan chillen in de snoezelruimte kan hij het veel beter volhouden en is hij veel beter te pas. Nu nog bedenken hoe we dat thuis gaan doen. Daar hebben we natuurlijk geen snoezelruimte. Dus daar moet we nog creatief in worden. Hoe? geen idee, maar komt tijd komt raad.
Helaas duurt de roze wolk niet heel lang en worden we kort nadat we thuis zijn gewoon weer van onze roze wolk geknikkerd. Inmiddels hebben we alle soorten epilepsie van Mees gewoon weer gezien en wordt gaat Mees ‘gewoon’ weer van het een in het ander. Natuurlijk erg jammer, maar dit kennen we wel.
Dan wordt Mees op 18 mei alweer 7 jaar. Wat gaat de tijd toch snel en wat zijn we trots op onze kanjer.
Op een zaterdag ochtend wordt Mees wakker na een epileptische aanval en kan niet meer lopen. Tjonge deze hadden we nog niet gehad. Het blijft altijd een constante puzzel wat er aan de hand is. Hij kan het je ten slotte niet vertellen en geeft ook niet aan als hij pijn heeft. Als zijn oor knapt bij oorontsteking heeft hij een huiltje. Dus ja hij kan best zijn voet zijn voet ergens tegen aan is gekomen met het trappelen wat hij altijd doet als hij ligt. Of een of ander virus die nog gaat ontwikkelen en bij het begin van de infectie een aanval geeft. Nou je je hoort wel er zijn altijd veel mogelijkheden. Maar gelukkig blijkt na een dagje op de spoedpost dat het de beste versie is het zou kunnen zijn. Zijn acchillispees doet erg zeer, waardoor hij niet meer op zijn voet kan staan. Dus niets engs gelukkig, ook wel eens fijn. Wel nog ‘even’ opnieuw leren lopen…. Gelukkig is Mees weer een bikkel.
Net als dit weer de goede kant op lijkt te gaan speelt zijn oorontsteking weer op. Die had hij al een week of 6. Het sluimert een beetje. En dan natuurlijk in het oor waar hij nog een beetje in hoort. Het zou toch veel practischer zijn als zijn dove oor ontstoken was. Mees kan zijn gehoor apparaat niet in en we zijn altijd voorzichtig zijn dat het gehoor niet nog verder achteruit gaat. We moeten naar de EHBO met Mees en hij blijkt weer dezelfde oorontsteking te hebben ontwikkeld waar hij de hersenvliesontsteking van heeft gekregen. Dat is natuurlijk wel even schrikken. Dat hoofdstuk willen we natuurlijk niet nog een keer. En dan is hij ineens ook nog veel slaperiger. Wat hij met de hersenvlies ontsteking ook had. Het leek weer de goede kant op de gaan maar helaas is zijn oor nu weer ontstoken dus gestart met antibiotica en contact opnemen met de arts. Dus we zitten er bovenop.
Naast de oorontsteking is Mees alweer in het volgende. Normaal geniet Mees van eten en kan niet genoeg krijgen van de koekjes. Nu wil hij heel veel dingen niet eten. Hij krijgt al meer dan een week veel meer sondervoeding dan gebruikelijk. Omdat Mees enorm van eten houdt, is dat raar. Gelukkig hoeft Mees niet te eten. Hij heeft zijn mic key waarbij de sondevoeding rechtsteeks in zijn maag gaat. Dus mogen we weer uitpuzzelen wat dit dan weer is. Ook weer mogelijkheden genoeg, een virus, misselijk van de medicatie of pijn, is het zijn gevoeligheid voor prikkels waardoor hij andere keuzes maakt, of heeft hij ineens voorkeur wat hij wel of niet wil eten. De kunst is om de medische dingen eruit te pikken. Waar moet je wat mee? Zo stopte Mees al eerder met eten toen hij een abces aan zijn mic key had. Zulke dingen wil je graag in zo’n vroeg mogelijk stadium herkennen om ernstige zaken te voorkomen. Vaker zien we als je iets vroeg weet te herkennen loopt het vaak met een sisser af. Dat zijn de goede versies. Kon hij het maar vertellen… Tot nu toe geen idee… maar waarschijnlijk gaan we er waarschijnlijk wel achter komen.
‘Mees zal het laten zien’. Dat was antwoord op alle vragen die we aan de dokter vroegen toen Mees nog heel klein was. Dus ‘volgen we Mees’…