2023
De eerste maanden van 2023 heeft Mees nodig gehad om te herstellen van zijn hersenvliesontsteking. Hij gaat langzaam vooruit en wordt steeds meer de oude Mees zoals we hem kennen.
En dan is het ineens 18 mei 2023. Mees is jarig. Hij wordt op deze dag 6 jaar. Dachten we 6 jaar geleden nog dat hij niet eens 6 dagen oud zou worden, is hij nu ineens al weer 6 jaar. Wat een kanjer is het, en wat een vechtertje. We zien aan Mees dat hij intens genoot van de aandacht en de cadeautjes. In eerste instantie won het inpakpapier het nog van de cadeaus, maar naar mate de tijd verstreek ging Mees zijn interesse toch meer naar de vele en mooie cadeautjes. Erg mooi om te zien, dat hij daar ook in is gegroeid.
Veel tijd, energie en aandacht gaat naar Mees. Om wat 1 op 1 aandacht te geven aan al onze kids hebben we een aantal jaar geleden een 1 kind 1 ouder 1 nachtje weg bedacht. Dit is een practische en leuke manier om wat extra aandacht te geven. Ze mogen dan zelf bedenken wat we gaan doen en waar we heengaan. (natuurlijk binnen het gestelde budget.) Op deze manier hebben we al heel wat mooie herinneringen kunnen maken. Dat kan ik overigens aan iedereen aanraden. Voor Mees is een nachtje weg niet echt iets. Hij zou alleen maar bezig zijn met wennen aan de nieuwe situatie en dan weer naar huis gaan voordat hij gewend is. Dus hadden we voor Mees bedacht om dit jaar voor het eerst een dagje naar de dierentuin te gaan, maar dan wel met papa en mama aangezien je niet alleen met Mees in de auto kan. 1 rijdt de ander kijkt naar Mees. We hadden geluk, het was mooi weer. We zijn heel rustig op Mees zijn tempo door de dierentuin gegaan. De vissen waren heel interessant en het ijsje was natuurlijk superlekker. Helaas kwam in de avond een dusdanig grote aanval dat direct met de ambulance naar het ziekenhuis gaan onvermijdelijk was. We hadden niet in de buurt van genoeg medicijnen… Dit was wel een heel bizarre twist in zo’n mooie dag. Dus ongepland werd het toch een nachtje weg voor Mees, hij hoefde niet te wennen aangezien dit volledig bekend terrein is. Helaas heeft hij er weinig van meegekregen aangezien hij volledig van de planeet was. Gelukkig konden we de volgende dag wel weer naar huis. Bijkomen kunnen we thuis het allerbest. Daar was het blijkbaar nog geen tijd voor want ’s Avonds had Mees weer een grote aanval en weer reageerde hij niet op de medicijnen. Gelukkig iets korter dan de dag ervoor en dat was ook gelijk zijn geluk hierdoor hoefde we niet weer met de ambu. Hij had wel even tijd nodig om bij te komen. We denken nog wel even na wat Mees volgend jaar gaat doen……
Natuurlijk zijn er altijd veel dokters bezoeken voor Mees en zo ook het 24-uurs EEG. Veel electrodes worden op zijn hoofd geplaatst met daaroverheen een vrolijke badmuts. Het plaatsen van die elektrodes is een enorme uitdaging, zeker als je weet dat Mees helemaal gek is van snoertjes. En dan 24 uur ervoor zorgen dat Mees niet met zijn vingervlugge handjes de kabeltjes eraf trekt. Jee dat kost veel energie, maar allemaal voor het goede doel natuurlijk. Ondanks de snoertjes is Mees wel vrolijk.
Eind november wordt Mees weer voor een tijdje opgenomen in het ziekenhuis. Mees is ziek en kan zijn saturatie niet zelf op pijl houden. Toen hij met een zuurstof flow van 2 l/min niet meer voldoende lucht kreeg kreeg, was het tijd om naar het ziekenhuis te gaan. Het was een enorme dejavu, aangezien het precies dezelfde tijd van het jaar was als vorig jaar met de hersenvliesontsteking, weer een aantal dagen voor sinterklaas. Vorig jaar hebben we de sinterklaas, kerst en oud en nieuw in het ziekenhuis gevierd. Als Mees ineens weer even voor sinterklaas in het ziekenhuis komt merken we hoe heftig het nog leeft bij Isa, Lis en Bas en bij ons. Elk ander moment was beter geweest. Maar helaas laat dit zich niet plannen. Hij blijkt longontsteking te hebben als gevolg van de mycoplasma bacterie wat op dat moment zo heerst, waar veel kinderen ziek van zijn. In het ziekenhuis krijgt Mees nog veel epilepsie waarbij de medicatie zo heftig voor hem lijkt te zijn dat ook zijn hart rare dingen gaat doen. Dus wordt wat epilepsie geaccepteerd en worden alleen grootse zaken doorbroken. Niet te hopen dat dit een nieuwe trend wordt, want dit was enorm heftig voor Mees. We weten inmiddels dat het herstel vaak lang duurt en gaan ervan uit dat we wel even in het ziekenhuis zijn. En dan is Mees weer Mees. Hij herstelt wonderlijk snel, tussen de epilepsie door lukt het hem om de zuurstof steeds wat verder af te bouwen. Nu weten we wel uit ervaring dat de epilepsie ook door inspanning en uitputting komt bij Mees, dus heel waarschijnlijk dat dit met elkaar te maken heeft. Maar jee hij doet het toch maar weer, wat is hij toch sterk. En wat zijn wij trots op ons mannetje dat het hem weer gelukt is. Tegen alle verwachtingen in is Mees op sinterklaasavond weer thuis. Natuurlijk nog lang niet beter, maar goed genoeg om thuis verder te herstellen. En, we hebben het tij gekeerd. Dit jaar is Mees met alle feestdagen thuis, dus kunnen we het samen vieren, niet gesplitst, maar gewoon met z’n 6-en samen. Heel fijn!! Daar hebben we van genoten.
Op oudjaarsdag was niet Mees zijn lucky day. Zo staat hij tegen mij aan en ineens valt Mees zo uit het niets naar voren plat op zijn neus. Een enorme bloedneus en wat doktersbezoeken volgen. Mees zijn neus is wat scheef. Gelukkig hoeft er niets spannends mee gedaan te worden. We vinden het niet zo erg dat de neus iets scheef staat zolang het medisch ok is.