2018
Toen Mees 1,5 jaar was gingen we opnieuw naar Groningen voor een combi OK. Hij werd geholpen aan zijn slappe luchtpijp (Larynogomalasie), een PEG sonde werd geplaatst omdat het hem niet lukte om te eten, en voor zijn chronische oorontsteking werden buisjes geplaatst. Dit werd wederom weer spannend voor Mees. Helaas kreeg Mees na de operatie een complicatie, een bronchospasme. Weer een nieuw woord geleerd. Geen grappige, want je luchtpijp knijpt dan samen na het eruit halen van de beademing,
waardoor hij opnieuw beademd moest worden op de IC. Maar Mees zou Mees niet zijn als hij weer iedereen enorm zou verbazen. Het afbouwen was moeilijk, maar ging goed. De volgende dag mochten we na overleg met de artsen, rechtstreeks vanaf de IC, met de ambulance naar huis. Normaal zou je naar een afdeling gaan maar omdat we Mees thuis ook vaak ziek hebben en hem inmiddels goed kunnen verzorgen (incl. zuurstof) mochten we naar huis. Thuis hebben we het infuus eruit gehaald, die was nog nodig in de ambulance voor eventuele calamiteiten. Mees had nog veel pijn na de operatie en ademen was moeilijk maar ondanks dat bedacht hij na een week dat hij wel kon kruipen. Dat had hij nog nooit gedaan. Zo sterk. Hij blijft verbazen.…
Zijn Stridor was door het laseren van zijn luchtpijp een heel stuk beter geworden. Het was ineens stil in de slaapkamer. We luisteren altijd naar zijn ademhaling. Waardoor we toch al een aantal keren sneller dan de saturatiemeter waren met het herkennen van een aanval.
Na 3 maand mocht hij weer voor OK om zijn PEG sonde te wisselen voor een Mic-key button. Dit is een soort knoopje. Ook dit was een mijlpaal, de eerste keer dat hij in niet op de IC belande na een operatie. 
Inmiddels hebben we een heel nieuw leven moeten aanwennen. 24/7 alert zijn. 24/7 naar Mees kijken. Nooit een momentje rust. Dag en nacht. Ook als je moe bent moet je alert zijn. Wakker worden van een aanval die niet door de saturatiemeter gevangen worden. Dit nieuwe leven vergt aanpassingen in de meest praktische dingen, zoals douchen als de ander op Mees let, binnen 1 minuut naar de WC. Geen avondprogramma meer, geen gezinsuitjes meer. Je sociaal leven die je had is ineens totaal anders. Je kunt niet zomaar iemand vragen om op Mees te passen, het moet een kinderverpleegkundige zijn die de handelingen van Mees kent. Dus ga je altijd alleen naar een verjaardag of feestje, niet meer samen. Je kan niet alleen met Mees in de auto. 1 moet op Mees letten voor het geval dat hij een aanval krijgt, en meteen kunnen handelen. Niet even met de kids een kopje thee drinken bij een vriendin. Autorijden is mega intensief voor Mees. Dus vakantie zoals we gewend waren kan niet meer. Enz, enz. We doen dat natuurlijk met alle liefde, maar zal ook zeker niet ontkennen dat het op momenten wel zwaar is. Het is wat het is. We proberen er het beste van te maken.